Μήπως πάσχετε από κάποιο σπάνιο νόσημα και δεν το γνωρίζετε: Τα σπάνια νοσήματα έχουν επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Μερικές παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που τις συναντούμε μόνο σε 1 στους 100,000 ανθρώπους.
Περίπου 300 εκατ. άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, ζουν με ένα σπάνιο νόσημα.
Το ερώτημα είναι εάν οι ασθενείς αυτοί, έχουν ισότιμη πρόσβαση σε όλες τις καινοτόμες θεραπείες αλλά και στις αναγκαίες υπηρεσίες υγείας και εάν τελικά τους θυμόμαστε και τις υπόλοιπες ημέρες του χρόνου και όχι μόνο μία ημέρα.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους.
300 εκατ. σπάνιοι ασθενείς στον κόσμο
Όπως τονίζουν οι Ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Μαρία Γαβριατοπούλου (Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Θεραπευτικής Ογκολογίας), Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής) και ο Θάνος Δημόπουλος (τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ, Καθηγητής Ογκολογίας – Αιματολογίας και Διευθυντής της Θεραπευτικής Κλινικής):
«Το σύνθημα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2024 είναι Unite for change! Unite for equity! θέλοντας να ενισχύσει την εξωτερίκευση και κοινοποίηση του προβλήματος εκ μέρους των ασθενών, αλλά και την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας. Ο στόχος είναι αληθινή ισότητα για τους 300 εκατομμύρια ασθενείς που ζουν με σπάνια νοσήματα σε ολόκληρο τον κόσμο.
Σημαντική πρόοδος έχει πραγματοποιηθεί συγκριτικά με το 2023. Το Σεπτέμβριο του 2023 όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς συναντήθηκαν στον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών και συμφώνησαν πως θα κινηθούν όλες οι απαραίτητες διαδικασίες προκειμένου να εξασφαλιστεί η κάλυψη του κόστους για τις υγειονομικές ανάγκες αυτών των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο».
Τα Εθνικά Κέντρα στη διάθεση των ασθενών
Tα Εθνικά Κέντρα Eμπειρογνωμοσύνης δίνουν την ευκαιρία σε όλους του Έλληνες να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα στη διάγνωση και θεραπεία.
Τα Δερματικά Λεμφώματα αποτελούν μία ομάδα σπάνιων, ανίατων κακοήθων νοσημάτων που επηρεάζουν σημαντικότατα την ποιότητα ζωής του ατόμου και σε προχωρημένα στάδια την ίδια του τη ζωή.
Η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί τη μεγαλύτερη δυσκολία καθώς καθυστερεί η διαφορική διάγνωση από άλλες φλεγμονώδεις παθήσεις του δέρματος και σε κάποιες περιπτώσεις γίνεται λάθος διάγνωση με επιπτώσεις στον ίδιο τον ασθενή. Είναι επιτακτική ανάγκη λοιπόν να γνωρίζουν το κέντρο μας και να έρχονται έγκαιρα οι ασθενείς και οι γιατροί να παραπέμπουν από όλη την Ελλάδα.
Το 2019, θεσπίστηκαν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια νοσήματα δίνοντας πρόσβαση σε ασθενείς τέτοιων νοσημάτων σε εξειδικευμένα κέντρα. Το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων – Δερματικό Λέμφωμα της 2ης Κλινικής Δερματικών & Αφροδίσιων Νόσων (ΦΕΚ 4276/29-11-2019), ενώ από τις 26/11/2021 ανήκει στο Ευρωπαϊκό δίκτυο ERN-EuroBlood.
Συνεπώς οι ασθενείς του Κέντρου έχουν την ίδια αντιμετώπιση όπως και οι Ευρωπαίοι ασθενείς, και ακολουθούνται οι κατευθυντήριες οδηγίες σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση.
Συντονίστρια Διευθύντρια και Επιστημονικά Υπεύθυνη του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης είναι η καθηγήτρια Δερματολογίας Δρ. Παπαδαυίδ Ευαγγελία, μέλος ΔΣ της EORTC από το 2014 και πρόεδρος του ΔΣ στην EORTC
CLΤG από το 2024 και μέλος του ΔΣ της διεθνούς εταιρείας ISCL. Η πολυεπιστημονική ομάδα με τη συμμετοχή όλων των απαραίτητων ιατρικών ειδικοτήτων (δερματολόγος, αιματολόγος, ακτινοθεραπευτής-ογκολόγος) για την εξειδικευμένη αντιμετώπιση των περιστατικών συναποφασίζει τη διάγνωση και τη θεραπεία.
Μέσω του Κέντρου δίνεται η δυνατότητα :
- συμμετοχής σε διεθνείς κλινικές μελέτες με φάρμακα τα οποία δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα αλλά μόνο στο εξωτερικό και ειδικότερα τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες φάσης ΙΙ για ασθενείς, οι οποίοι δεν είχαν άλλες θεραπευτικές επιλογές, πολυθεραπευμένοι και οδηγούνται σε συντήρηση χωρίς επιδείνωση που δεν ανταποκρίνονται σε θεραπείες με ανοσοθεραπεία και μονοκλωνικά αντισώματα.
Επίσης συμμετέχουν και ασθενείς αρχικών σταδίων, οι οποίοι λαμβάνουν έγκαιρα θεραπεία με νεώτερα μονοκλωνικά αντισώματα.
- θεραπείας ολικού δέρματος με δέσμη ηλεκτρονίων (Total Skin Electron Beam
Therapy [TSEBT]) Ακτινοθεραπευτική Πανεπιστημιακή Μονάδα - Εξωσωματικής Φωταφαίρεσης (extracorporeal photopheresis)–με το σύστημα κλειστού κυκλώματος
- ιστολογικής επιβεβαίωσης με συνεργασία με ευρωπαίους παθολογοανατόμους μέσω της διεθνους πλατφορμας PROCLIPI με συμμετοχη πανεπισητμιων όπως το Stanford, Columbia.
Επίσης, διεξάγεται έρευνα για την καλύτερη και πιο έγκαιρη διάγνωση με μοριακές τεχνικές και Κλινικές μελέτες με πρόσβαση σε φάρμακα πριν κυκλοφορήσουν προς όφελος των ασθενών. Την τελευταία 4ετια λειτουργίας ως Κέντρο εμπειρογνωμοσύνης έχουμε πολλές παραπομπές από τμήματα/ιατρεία του ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟ», από ιδιώτες
γιατρούς συναφών ιατρικών ειδικοτήτων και από νοσοκομεία της ελληνικής επικράτειας και έχουμε οδηγήσει στην ακριβή διάγνωση και θεραπεία πολλούς ασθενείς από όλη την Ελλάδα.
