Άλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν στην Κυστική Ίνωση και τους ασθενείς, όπως η απουσία νεογνικού ελέγχου, προβλήματα μετακίνησης για τους μεταμοσχευμένους, και με το Εθνικό Μητρώο Ασθενών να παραμένει όνειρο, τρία χρόνια μετά τη εξαγγελία του.
Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά καθορίστηκε η εβδομάδα της 21ης Νοεμβρίου, ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν.
Από τότε μέχρι σήμερα, η πορεία και η εικόνα της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο, με την ανακάλυψη νέων καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιό της.
Οι νέες θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής όσων ασθενών τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν δραστικά την συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν σημαντικά την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.
Προβληματική η πρόσβαση στα νέα φάρμακα που «παγώνουν» τη νόσο
Όπως αναφέρει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ασθενής και η ίδια,«Δυστυχώς όμως, ακόμα και σήμερα στη χώρα μας, τρία χρόνια περίπου από την έναρξη των συνομιλιών για τη διαπραγμάτευση της τιμής και της αποζημίωσης των καινοτόμων αυτών θεραπειών, η διαδικασία βρίσκεται ακόμα σε εξέλιξη, καθιστώντας με αυτόν τον τρόπο την πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα δυσκολότερη, επιτείνοντας ακόμα περισσότερο την αγωνία των ασθενών για τη χορήγησή τους και επιβαρύνοντας και το Εθνικό σύστημα ασφάλισης με μεγαλύτερο κόστος, αφού σε κάθε περίπτωση η επίτευξη χαμηλότερης τιμής αποζημίωσης για τα φάρμακα αυτά υψηλού κόστους, θα έχει σημαντικό θετικό αντίκτυπο στο σύστημα υγείας».
Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά η κυρία Ιωάννα Λούκου, Παιδίατρος, διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Αθηνών, του μεγαλύτερου κέντρου Κυστικής Ίνωσης παιδιών στην χώρα μας, «η πορεία της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά με τα νέα φάρμακα που λαμβάνουν τα τελευταία χρόνια οι Έλληνες ασθενείς. Οι παροξύνσεις της χρόνιας πνευμονοπάθειας και οι ανάγκες για ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών είτε στο νοσοκομείο, είτε στο σπίτι, έχουν μειωθεί σημαντικά σε όσους λαμβάνουν τις νέες θεραπείες. Ωστόσο, η συνταγογράφηση των φαρμάκων αυτών είναι δυσχερής γιατί αφενός απαιτείται η ανά τακτά χρονικά διαστήματα ηλεκτρονική αίτηση του θεράποντα ιατρού για έγκριση της θεραπείας και αφετέρου η συνταγογράφησή τους γίνεται χειρόγραφα σε ειδικά συνταγολόγια που πρέπει να προμηθεύεται το Νοσοκομείο. Τα παραπάνω επιβαρύνουν σημαντικά τη λειτουργία ενός κέντρου όπως το δικό μας, το οποίο παρακολουθεί μεγάλο αριθμό ασθενών».
Μάλιστα, σημειώνει η κυρία Λούκου, «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν αυξηθεί κατά πολύ στο πλαίσιο της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων, προκειμένου να εκτιμηθεί το όφελος σε κάθε ασθενή και να γίνει πρώιμη ανίχνευση πιθανών παρενεργειών».
Το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
«Τρία χρόνια έχουν πλέον περάσει από την ανακοίνωση κατάρτισης του περιβόητου Εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση και ακόμα και σήμερα δεν έχει ολοκληρωθεί πλήρως», επισημαίνει η κ. Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, «αφού δεν έχουν πρόσβαση σε αυτό όλοι οι θεράποντες ιατροί».Προσθέτει ότι «το γεγονός αυτό θα πρέπει να απασχολήσει και τον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο για την παράνομη και πέραν της δεοντολογίας διακριτική μεταχείριση των θεραπόντων ιατρών».
Σημειώνει ότι «η διασύνδεσή του και η πρόβλεψη διασύνδεσης του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης με άλλα μητρώα από τα οποία θα μπορούσαν να εξαχθούν χρήσιμα και ασφαλή συμπεράσματα, είναι ανύπαρκτη έως προβληματική, καθιστώντας έτσι αδύνατη την πλήρη και εμπεριστατωμένη εικόνα της ζωής, της κατάστασης της υγείας και της ποιότητας ζωής όλων των Ελλήνων ασθενών και των οικογενειών τους, ώστε να μπορούν να ληφθούν ουσιαστικά μέτρα και να δοθούν κατάλληλες και στοχευμένες παροχές προς όφελος όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Αντίθετα, πραγματικά προβληματισμό προκαλεί το γεγονός ότι όλα αυτά τα χρόνια, δόθηκε ιδιαίτερη σημασία και βαρύτητα στη «διασύνδεση» -και κατ’ ουσίαν διαβίβαση- των δεδομένων των Ελλήνων ασθενών στο μητρώο που τηρεί η Ευρωπαϊκή Εταιρία Κυστικής Ίνωσης –«πολλές φορές μάλιστα με διαδικασίες “fast track” για τη λήψη της συναίνεσης των ασθενών», όπως αναφέρει η πρόεδρος, καθιστώντας έτσι την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών γράμμα κενό.
Μάλιστα, τονίζει η κυρία Πρεφτίτση, «το γεγονός ότι πρόσφατα πληροφορηθήκαμε πως υφίσταται και σχετική ετήσια χρηματοδότηση από πλευράς της Ευρωπαϊκής Εταιρίας Κυστικής Ίνωσης, το ύψος της οποίας καθορίζεται με βάση τον συνολικό αριθμό των εγγεγραμμένων ασθενών και υπολογίζεται ανά εγγεγραμμένο στο εν λόγω μητρώο, ασθενή, μας προβληματίζει εντονότατα τόσο για τις διαδικασίες που ακολουθήθηκαν όσο και για τον ουσιαστικό σκοπό της χρηματοδότησης».
Προβλήματα και με το νεογνικό έλεγχο
Σύμφωνα με πληροφορίες, μόλις πρόσφατα με παρέμβαση του Συλλόγου, αποφασίστηκε η ένταξη της Κυστικής Ίνωσης από την αρμόδια επιτροπή του Υπουργείου Υγείας στο Εθνικό προληπτικό πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου, ενώ αρχικά η νόσος είχε εξαιρεθεί από τη σχετική λίστα νοσημάτων, παρά το γεγονός ότι σχετική θετική απόφαση υφίστατο από τις αρχές του 2019, χωρίς όμως να εφαρμοστεί.
«Ο νεογνικός έλεγχος, πρέπει επιτέλους να εφαρμοστεί άμεσα στην χώρα μας», εξηγεί η κυρία Πρεφτίτση, «διότι αποτελεί μια εξέταση που εδώ και πολλές δεκαετίες εφαρμόζεται στην Ευρώπη και με την έγκαιρη διάγνωση του νεογνού προλαμβάνονται εγκαίρως οι επιπλοκές της νόσου, λαμβάνεται άμεσα η απαιτούμενη περίθαλψη και φροντίδα, με αποτέλεσμα την καλύτερη πορεία της νόσου, πολύ δε περισσότερο τώρα, που η νόσος αντιμετωπίζεται πιο αποτελεσματικά με τις νέες θεραπείες».
Δυσκολίες και για τους μεταμοσχευμένους ασθενείς
Αγκάθι στην περίθαλψη και των μεταμοσχευμένων ασθενών, παραμένει το υψηλό κόστος της μετακίνησης και διαμονής τους στην πρωτεύουσα, για λόγους παρακολούθησης της υγείας τους, όπως εξηγεί ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου κ. Ιωάννης Δημητριάδης, ο οποίος ανά τακτά χρονικά διαστήματα πρέπει να μεταβαίνει οδικώς στην Αθήνα από την Θεσσαλονίκη όπου ζει μόνιμα με την οικογένεια του, μεγαλώνοντας τον μικρό γιό που απέκτησε πρόσφατα μετά την επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην οποία υπεβλήθη πριν από έξι χρόνια στην Αυστρία.
«Το κόστος της μετάβασης οδικώς καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ βάσει του κανονισμού παροχών, όμως η μετακίνηση αποζημιώνεται με βάση την χιλιομετρική απόσταση που διανύεται και με αντίτιμο βενζίνης που σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να καλύψει το ποσό που χρειάζεται λόγω και της μεγάλης αύξησης των καυσίμων».
«Μάλιστα», όπως αναφέρει, «πολλές φορές χρειάζεται και να διαμείνουμε στην Αθήνα, προκειμένου να είμαστε εγκαίρως στο προγραμματισμένο ραντεβού μας με τον ιατρό στο Αττικό Νοσοκομείο ή ακόμα και για να ολοκληρωθούν οι εξετάσεις που πρέπει να κάνουμε» και συνεχίζει λέγοντας ότι «οι ιατροί μας στο Αττικό Νοσοκομείο των Αθηνών, που είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι σε θέματα δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων και έχουν αναλάβει υπεύθυνα την παρακολούθηση και την περίθαλψη μας, είναι πραγματικά αξιέπαινοι για την τεράστια προσπάθεια που κάνουν και πιστεύω πως η συνεργασία τους με τους ιατρούς μας στην Αυστρία και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο θα συμβάλλει καθοριστικά για την σωστή οργάνωση του πρώτου σύγχρονου μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων στην χώρα μας».
«Εκείνο βέβαια που με προβληματίζει έντονα», αναφέρει ο κ. Δημητριάδης, «είναι το γεγονός ότι κάποιες φορές αντιμετωπίζουμε πρόβλημα με την έλλειψη συγκεκριμένων φαρμάκων, που για εμάς τους μεταμοσχευμένους είναι πολύ σημαντικά για την προστασία του μοσχεύματος».
Όπως σημειώνει με έμφαση ο κ. Δημητριάδης, «η πραγματοποίηση μεταμόσχευσης πνευμόνων για έναν ασθενή με Κυστική Ίνωση, είναι το ευτυχές τέλος σε ένα ισόβιο και καθημερινό αγώνα που δίνουμε εμείς οι ινοκυστικοί και αποτελεί ταυτόχρονα την αρχή για μια νέα ζωή, καλύτερη σε ποιότητα και με περισσότερες ανάσες και όνειρα για να πραγματοποιηθούν».
«Το να διατηρήσεις το μόσχευμα πνευμόνων υγιές, είναι κι αυτό ένας νέος ακόμα αγώνας, εξίσου δύσκολος».
«Ακόμα και η περίπτωση έκτακτης νοσηλείας ή αιφνίδιας επιδείνωσης της υγείας μας, είναι θέμα που απασχολεί έντονα όλους τους μεταμοσχευμένους που ζουν εκτός Αθηνών», αναφέρει ο κ. Πολυχρονιάδης, μεταμοσχευμένος κι αυτός που ζει στην Θεσσαλονίκη και ασχολείται με τα κοινά του Συλλόγου.
Όπως αναφέρει, «υπάρχει πλέον ένας μεγάλος αριθμός μεταμοσχευμένων στην χώρα μας που δεν ζει στην πρωτεύουσα και σε έκτακτη περίπτωση που η μετακίνησή του για νοσηλεία στο Αττικό Νοσοκομείο δεν θα είναι εύκολη, θα υπάρξει πρόβλημα, γιατί στα περισσότερα περιφερειακά νοσοκομεία της χώρας δεν υπάρχουν πολλές φορές οι κατάλληλες υποδομές για τη νοσηλεία μας σε συνθήκες απομόνωσης, ώστε να μην υπάρξει κίνδυνος για την προσβολή μας από άλλες λοιμώξεις που θα αποβούν κυριολεκτικά απειλητικές για την υγεία μας. Μεγάλο πρόβλημα αποτέλεσε και η πανδημία της COVID-19, γιατί η παρακολούθησή μας ήταν δύσκολη», καταλήγει ο κ. Πολυχρονιάδης.
«Είναι τελικά πολλά αυτά που πρέπει να βελτιωθούν, αρκεί το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιοι φορείς να μας ακούσουν και να έχουν την πραγματική βούληση να πράξουν κάτι ουσιαστικό», σημειώνει η πρόεδρος του συλλόγου, κυρία Πρεφτίτση, και συνεχίζει λέγοντας ότι «ο Σύλλογος μας δεν μετράει πολλά χρόνια από την ίδρυση και τη λειτουργία του».
«Ήταν και συνεχίζει να είναι το αποτέλεσμα και ο διακαής πόθος και επιθυμία των ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση για να οργανωθούν σε σώμα, να εκπροσωπηθούν ουσιαστικά, να αναδείξουν τα προβλήματά τους, και να διεκδικήσουν τα αυτονόητα για την ζωή και την υγεία τους, τα οποία για πολλά χρόνια στερούνταν. Ο Σύλλογός μας συνεχίζει μέχρι και σήμερα και θα συνεχίσει τις άοκνες προσπάθειες του για βελτίωση των όρων ζωής και περίθαλψης των ασθενών, εργαζόμενος ακούραστα, αθόρυβα και χωρίς τυμπανοκρουσίες, προκειμένου να προασπίζεται τα συμφέροντα των ασθενών και μόνον αυτών».
