Ένας άνδρας που χαρακτηρίστηκε «εγκεφαλικά νεκρός» έγινε ο πρώτος που ανάρρωσε από μια ακραία μορφή του Συνδρόμου Εγκλεισμού, η οποία τον παρέλυσε τόσο πλήρως που δεν μπορούσε ούτε να ανοιγοκλείσει τα μάτια -κάτι που οι ασθενείς αυτής της ασθένειας χρησιμοποιούσαν στο παρελθόν για να επικοινωνούν.
Το 2017, ο Jacob Haendel ζούσε μια φυσιολογική ζωή ως αρχιμάγειρας στη Βοστώνη της Μασαχουσέτης.
Αλλά μέσα σε λίγες εβδομάδες, η ζωή του ανατράπηκε, αφού διαγνώστηκε με οξεία τοξική προοδευτική λευκοεγκεφαλοπάθεια, η οποία με τη σειρά της εξελίχθηκε σε Σύνδρομο Εγκλεισμού.
Το Σύνδρομο Εγκλεισμού μπορεί να προκληθεί από εγκεφαλικό τραύμα, λοίμωξη ή έκθεση σε τοξίνες και έχει ως αποτέλεσμα αργή, πλήρη παράλυση. Ο Jacob κατέληξε να είναι παράλυτος και να μην μπορεί να μιλήσει ή να ανοιγοκλείσει τα μάτια του για μερικούς μήνες.
«Μέχρι τον πέμπτο μήνα, βρισκόμουν στο τέταρτο στάδιο, από το οποίο, όπως είπαν, κανείς δεν ανακάμπτει ποτέ», δήλωσε ο Haendel. «Μου είπαν ότι θα έπεφτα σε κώμα και θα πέθαινα».
Είναι ο πρώτος άνθρωπος που ανάρρωσε ποτέ από το στάδιο 4 της οξείας τοξικής προοδευτικής λευκοεγκεφαλοπάθειας.
Ο Jacob, σήμερα 35 ετών, λέει ότι «τα πάντα άλλαξαν μετά από αυτό που συνέβη. Όλα είναι πολύ πιο θετικά από κάθε άποψη».
Στα 27 του χρόνια, ανέπτυξε ένα περίεργο μοτίβο συμπτωμάτων, που περιλάμβανε υψηλή φωνή, ζάλη και προβλήματα ισορροπίας. Οι γιατροί σε ένα νοσοκομείο στο Worcester της Μασαχουσέτης υποπτεύθηκαν αρχικά ότι ο Jacob είχε υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο, αλλά οι εξετάσεις αποκάλυψαν ότι ήταν πολύ χειρότερο από ό,τι θα μπορούσε κανείς να φανταστεί.
«Οκτώ γιατροί στέκονταν στο δωμάτιό μου και κατάλαβα αμέσως ότι ήταν θα μου έλεγαν άσχημα νέα», είπε ο Jacob.
Του είπαν ότι θα έχανε την ικανότητα να περπατάει μέσα σε λίγες εβδομάδες, ότι σύντομα θα ήταν καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι και ότι θα έχανε την ικανότητα να μιλάει μέσα σε δύο μήνες.
Πρώτα ήρθε ο χρόνιος πόνος, μετά ο πυρετός και τρεις μήνες αργότερα έμεινε παράλυτος.
«Είναι σαν να είσαι παγιδευμένος – ο εγκέφαλός σου είναι εντελώς άθικτος, αλλά δεν μπορείς να επικοινωνήσεις με κανέναν», δήλωσε στο βρετανικό ειδησεογραφικό πρακτορείο SWNS.
Ανίκανος να κινηθεί ή να μιλήσει, μπορούσε να ακούσει τα πάντα γύρω του, αλλά δεν είχε τρόπο να ενημερώσει τους γύρω του ότι ήταν ακόμα εκεί. Κάποια στιγμή, ο Jacob άρχισε να αναρωτιέται μήπως όντως είχε πεθάνει και είχε παραισθήσεις.
Μετά από 10 μήνες, κάποιοι από τους νοσηλευτές τον παρατήρησαν να κουνάει τον καρπό του και όλοι οι γιατροί του «τρελάθηκαν».
«Μου είπαν να το ξανακάνω και αυτή ήταν η μοναδική μου ευκαιρία, συγκέντρωσα όλη μου τη δύναμη στο να κουνήσω τον καρπό μου».
Ανέκτησε την ικανότητα να ανοιγοκλείνει τα μάτια του, γεγονός που του επέτρεψε να επικοινωνήσει για πρώτη φορά μετά από σχεδόν ένα χρόνο. Οι πρώτες λέξεις που είπε ήταν «Μπορώ να σας ακούσω» στην οικογένειά του.
Η αποθεραπεία διήρκεσε 18 μήνες, κατά τη διάρκεια των οποίων ο Jacob έμαθε βασικές κινήσεις και πώς να μιλάει ξανά. Στη συνέχεια, ανέκτησε την ικανότητά του να περπατάει με τη βοήθεια χειρουργικών επεμβάσεων και φυσικοθεραπείας και μέχρι τον Δεκέμβριο του 2020, είχε επιστρέψει στο σπίτι του με 24ωρη φροντίδα, ως το μοναδικό γνωστό άτομο που έχει αναρρώσει από την ασθένεια.
Το 2021, ο Jacob συνίδρυσε μια εφαρμογή για κινητά, το Ahoi, που σχεδιάστηκε για να βοηθήσει τα άτομα με αναπηρία να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις προσβασιμότητας όταν βρίσκονται έξω και κυκλοφορούν.
«Πριν μου συμβεί αυτό, ήμουν πάντα ένας διασκεδαστικός, εξωστρεφής τύπος, αλλά κατά βάθος ήμουν λυπημένος και καταθλιπτικός», αποκάλυψε ο Haendel για το ταξίδι του. «Τώρα, ακόμη και με όλες τις προκλήσεις, εκτιμώ τα μικρά πράγματα. Αλλά εξακολουθεί να είναι μια παράξενη και τραυματική περίοδος, θα πάρει πολύ καιρό να την ξεπεράσω».
