Η Περιφέρεια Κρήτης συμμετέχει στην πανελλήνια δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών για τις σπάνιες παθήσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου. Στο πλαίσιο της πανελλήνιας δράσης θα πραγματοποιηθεί σήμερα στις 7 μ.μ. φωταγώγηση της Περιφέρειας Κρήτης με τα χρώματα του λογότυπου για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων υπενθυμίζοντας ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να απομονώνονται και ότι πρέπει να βρίσκονται λύσεις στην καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν.
Σύμφωνα με ενημερωτικά στοιχεία: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου και βασικός σκοπός της είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τα σπάνια νοσήματα και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. Χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες. Μια νόσος είναι σπάνια εφόσον προσβάλλει λιγότερα από 5 ανά 10.000 άτομα. Πρόκειται για ασθένειες όπως η Μεσογειακή Αναιμία, η Δρεπανοκυτταρική αναιμία, η Αιμορροφιλία, η Κυστική Ίνωση, το σκληρόδερμα, το σάρκωμα του Ewing, η μυϊκή δυστροφία Duchenne κ.α. Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, εκφυλιστικές και επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, ενώ άλλες επιτρέπουν μια φυσιολογική ζωή εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης. Απαιτούν σφαιρική προσέγγιση βάσει συνδυασμένων δράσεων, ώστε να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα και η πρόωρη θνησιμότητα, και να βελτιώνονται οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των ασθενών.
Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία, για την ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας.
Η φωταγώγηση της Περιφέρειας Κρήτης με τα χρώματα του λογότυπου για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση ώστε να σπάσει η απομόνωση των ασθενών και να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές προκλήσεις των πασχόντων».
